PERSOONLIJKE VERHALEN

Op onze Hemangioom Support groep zijn vele verhalen te vinden van onze kinderen met hemangiomen (dan wel andere vasculaire afwijkingen). Maar onze groep is besloten en slechts toegankelijk voor ouders van kinderen met een hemangioom. Hieronder een aantal links naar persoonlijke verhalen op het internet.

Het verhaal van Isabel (en anderen!)

Om het fenomeen hemangioom ook voor anderen meer bekendheid te geven (en natuurlijk ook voor ouders op zoek naar informatie) heeft groepsmanager Candy (Nederland) het verhaal van Isabel (2 jaar) al heel snel na de oprichting van onze Hemangioom Support Groep ook op een website en weblog geplaatst. Via deze websites vinden nog steeds vele ouders de weg naar onze groep! 

Isabel werd geboren met 4 hemangiomen die veel problemen veroorzaakten. Op deze sites treft u informatie aan over hemangiomen, maar ook alle medische perikelen van Isabel die met het hemangioom te maken hebben. Op deze sites van Isabel ook meer links naar persoonlijke verhalen en kijkt u vooral ook eens in het gastenboek!

Weblog Isabel

http://www.hemangioom.web-log.nl/ met verwijzing naar de websites www.hemangioom.nl en www.stichtingoperatieisabel.nl

De fondswerving voor de operatie van Isabel door Dr Milton Waner (www.stichtingoperatieisabel.nl) heeft in het voorjaar en zomer van 2007 nationale publiceit gekregen via een aantal uitzendingen in Hart van Nederland SBS 6. Deze uitzendingen zijn via de onderstaande links alsnog te bekijken op You Tube 
Mei 2007 http://www.youtube.com/watch?v=P4bksZ7cKg8  (voor operatie: uitlg van Candy voor de keuze voor chirurgie door dr Waner en uitleg over de inzamelactie)
  
Juni 2007 http://www.youtube.com/watch?v=LhUYGPKPGDA (twee kleine meisjes uit Willemstad zamelen geld in voor Isabel)

Juli 2007 http://nl.youtube.com/watch?v=u3QNmQxu0r4 (vertrek naar New York)
Augustus 2007 http://nl.youtube.com/watch?v=Ab1KCTVVSEg (verslag na de operatie door dr Waner)
 

Weblog Erwin

Ook Erwin wordt behandeld door dr Milton Waner (in Berlijn) wegens een lymphatische malformatie in zijn gezicht. Zijn verhaal kunt u volgen op www.erwininberlin.nl

Filmpjes op het web:

Over chirurgie door dr Milton Waner (NewYork):  

Het verhaal van Aslynn. 
 
http://www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=2901648fd5cc923542375d&skin_id=0&utm_source=otm&utm_medium=text_url

Het verhaal heeft Aslynn ook in Readest digest gestaan en heeft veel publiciteit gehad : zie ook het geschreven verhaal 'Saving Face' op 

http://nymag.com/nymetro/health/bestdoctors/features/9267/

Het verhaal van Chloe met een voorwoord van haar Oma: 
 
http://www.youtube.com/watch?v=T_fMIMqPfYg

Het verhaal van Nicole

Overige websites:

Nicholas

http://www.birthmarks.com/HTMLArticle.cfm?Article=199

Anna

http://homepage.ntlworld.com/gary.hogben/

Quinn

www.quinnduncan.com

Vele persoonlijke verhalen zijn te volgen via de website van de Amerikaanse msn-supportgroep Vascular Birthmark Support

http://groups.msn.com/vascularbirthmarksupport/shoebox.msnw