Nieuws

mei 2009
Hemangiomen onderzoek Catharina ziekenhuis Eindhoven

Baby's jonger dan 6 maanden met hemangiomen (kleiner dan 5 cm) gezocht voor onderzoek naar effecten laserbehandeling.
Vaatlaser
De vaatlaser is de beste behandeling voor wijnvlekken. Ook voor kleine, oppervlakkige hemangiomen zou behandeling met een vaatlaser een optie kunnen zijn. Onderzoeken in het verleden lieten een gelijkwaardig of beter resultaat dan een afwachtende houding zien, met weinig bijwerkingen.
Doel van het onderzoek
Wij willen onderzoeken of behandeling van oppervlakkige hemangiomen met de vaatlaser invloed heeft op: - verdwijnen van het hemangioom - de groei van het hemangioom - cosmetische uitkomst - complicaties/ bijwerkingen. We vergelijken een groep kinderen waarbij een afwachtende houding aangenomen wordt, met een groep kinderen die wordt behandeld met de vaatlaser.
Doelgroep
Kinderen jonger dan 6 maanden met een oppervlakkig hemangioom kleiner dan 5 cm.
Informatie/ Aanmelden
Meer informatie kunt u vinden op: www.cze.nl/dermatologie Aanmelden kunt u via: infohemangiomen@cze.nl of telefonisch via telefoonnummer: 040-2399111 sein 117279 Onderzoekers drs. P.K. Dikrama dermatoloog i.o, dr. J.U. Ostertag dermatoloog, dr. G.A.M. Krekels dermatoloog. Het onderzoek zal tevens ondersteund worden door semi-artsen en arts-assistenten.
Afscheidssymposium dr Rieu:
Op maandag 26 januari 2009 vindt een afscheidssymposium plaats voor dr P.N.M.A. Rieu (UMC St Radboud)
Vasculaire Malformaties: cure and care (voor artsen en verpleegkundigen)
9.30-16.30, UMC St. Radboud.
Dr Rieu gaat vanaf 1 februari 2009 met pensioen.

Op zaterdag 24 mei 2008 organiseert patiëntenvereniging HEVAS (patiëntenvereniging voor hemangiomen en vasculaire malformaties http://www.hevas.eu/) een bijeenkomst 'Omgaan met gestaar' voor ouders dan wel volwassen patiënten. HEVAS organiseert dit samen met de Stichting Eigen Gezicht (www.eigengezicht.nl).  

Dagprogramma: 
9.45-10.00 Ontvangst en opening M. Jongma (HEVAS)
10.00-12.00 Uitwisselen van ervaringen onder leiding van I. Kuipers-Hutten en C. Adam (HEVAS)
12.00 -12.30 lunch
12.30 -14.45 Cursus Omgaan met Gestaar: T. Landman en M. Oldenburger (Stichting Eigen Gezicht). 

Locatie: Amersfoort (Stadscafé de Observant (http://www.stadscafe.nu/), bereikbaar per trein en per auto. De bijeenkomst wordt gesponsord door Stadscafé de Observant via de Stichting Gastvrij (http://www.stichtinggastvrij.nl/) die zaalruimte ter beschikking stelt.  
Kosten: € 7,50 (lunchkosten) 
Aanmelden op info@hevas.eu  Deelnemers krijgen verdere informatie per mail.  


Januari 2008

Voor Benthe is - net als eerder dit jaar voor Isabel -  op onze groep een hulpactie gestart. Lees het verhaal onder Hulpactie Benthe. Help ons mee!!


November 2007

Op 24 november 2007 vond in het WKZ in Utrecht een zogenoemde “Hemangiomen consensusdag” plaats. Deze consensusdag was voor gespecialiseerde artsen en ging volledig over de behandeling van hemangiomen. Initiatiefnemers waren dr Breugem en mw. dr Pasmans (WKZ).


September 2007

De vier SBS6-items die de afgelopen maanden aan Isabel  en de operatie door dr Milton Waner zijn gewijd, zijn te zien op You Tube (met toestemming van SBS-6).

Hieronder de links:

Mei 2007 http://www.youtube.com/watch?v=P4bksZ7cKg8  (voor operatie: uitleg van Candy voor de keuze voor chirurgie door dr Waner en uitleg over de inzamelactie)
  
Juni 2007 http://www.youtube.com/watch?v=LhUYGPKPGDA (twee kleine meisjes uit Willemstad zamelen geld in voor Isabel)

Juli 2007 http://nl.youtube.com/watch?v=u3QNmQxu0r4 (vertrek naar New York)
Augustus 2007 http://nl.youtube.com/watch?v=Ab1KCTVVSEg (verslag na de operatie door dr Waner)

 Juli 2007

Stichting Eigen Gezicht, die zich inzet voor de psychosociale ondersteuning van mensen met een gelaatsafwijking, organiseert dit najaar enkele inspirerende activiteiten voor pubers en volwassenen.

Voor volwassenen is er dit najaar een tweedaagse training met de titel ‘Leven met een Eigen Gezicht’. Verder wordt op 24 november een volwassenendag georganiseerd met interessante lezingen, workshops en gespreksgroepen.

Voor kinderen in de leeftijd van 12 t/m 16 jaar is op 3 november een spannende puberdag met verschillende korte workshops. Het thema van deze dag is  ‘Laat je zien’.

Tweedaagse introductietraining ‘Leven met een Eigen Gezicht’

Voor volwassenen met een gezichtsafwijking. Deelnemers leren omgaan met starende blikken, vragen en opmerkingen van andere mensen en bouwen meer zelfvertrouwen op.

Wanneer: vrijdag 21 september en 5 oktober

Waar: Conferentieoord Onze Lieve Vrouw ter Eem, Amersfoort

Eigen bijdrage: € 30,-

Puberdag ‘Laat je zien’

Voor middelbare scholieren van 12 t/m 16 jaar. Er is een Kleuren- en stylingworkshop, een budoworkshop (oosterse vechtsport) en de workshop ‘Laat je zien’, waarin de kinderen handvaten krijgen aangereikt om te leren omgaan met starende blikken, vragen en opmerkingen van bijvoorbeeld leeftijdsgenoten.

Wanneer: zaterdag 3 november, van 10.30-17.00 uur

Waar: Stayokay Soest (onder voorbehoud)

Eigen bijdrage : € 25,-

Volwassenendag

Een inspirerende dag voor volwassenen met een gezichtsafwijking met interessante en leuke workshops, lezingen en gesprekgroepen.

Wanneer: zaterdag 24 november

Waar: Universiteit voor Humanistiek, Utrecht

Eigen bijdrage:  € 20,-

Zelfhulpboekje ‘Iedereen kijkt naar mij’

In het zojuist verschenen boekje ‘Iedereen kijkt naar mij. Communiceren als je gezicht er anders uit ziet’ worden praktische handvaten aangereikt hoe om te gaan met de starende blikken en vragen van andere mensen.

Wilt u zich aanmelden voor een van de activiteiten of het boekje bestellen neem dan contact op met Stichting Eigen Gezicht via email:  info@eigengezicht.nl of tel. 024-3500191.

Juli 2007

Isabel (dochter van groepsmanager Candy) trekt wederom nationale publiciteit. Zie www.stichtingoperatieisabel.nl Isabel staat deze week (eerste week van juli) in de story met haar verhaal en is donderdagavond 5 juli wederom te zien (voor de derde keer) in Hart van Nederland (SBS6) op weg naar New York! Isabel wordt op maandag 9 juli door dr Milton Waner geopereerd.

Het verslag van de operatie kan worden gevolgd op http://www.hemangioom.web-log.nl/

Inmiddels is op vrijdag 27 juli wederom een item van Hart van Nederland gewijd Isabel en is te zien hoe Isabel is hersteld van de operatie. De uitzendingen zijn binnenkort te bekijken op de website www.stichtingoperatieisabel.nl


Juni 2007

Het UMC St. Radboud (hecovan groep o.l.v. dr Rieu) heeft een website gemaakte over Hemangiomen en vasculaire malformaties.

Zie www.hecovan.nl.


Mei 2007 

Vele leden van Hemangioom Support Groep en vele vele Nederlanders steunen de Stichting operatie Isabel (http://www.stichtingoperatieisabel.nl/).

Het doel van de stichting is om geld in te zamelen voor de operatie van Isabel aan het grote hemangioom bij haar oor/wang door dr Waner in New York. De verzekering vergoedt maar een klein deel van de kosten. Help mee!

Het programma Hart van Nederland (SBS6) heeft op zaterdag 5 mei en op vrijdag 18 mei 2007 aandacht besteed aan het verhaal van Isabel. 


mei 2007:

Join the 2007 Annual VBF International Awareness Day, and help raise the much needed funds and awareness for vascular birthmarks. For more information and to register your VBF Awareness Day Event, visit the VBF USA principal website at http://birthmark.org/doa.php.


april 2007:

LIVE Webcast Boston (VS)

In Boston (VS) zit een van de grootste onderzoekscentra naar vasculaire afwijkingen, waaronder hemangiomen. Op 1 mei 2007 is er voor het eerst een LIVE web Cast waar te zien is hoe een team artsen van Boston complexe gevallen diagnostiseert en behandeling voorstelt. Het is bedoeld om meer bekendheid te geven aan vasculaire afwijkingen en aan de behandelmogelijkheden. Het wordt uitgezonden om 6.00 locale tijd, 00.00 uur Europese tijd (duur 90 minuten). Zie voor meer informatie de website van het ziekenhuis in Boston. Na 1 mei 2007 kan de replay van deze uitzending eveneens via deze website worden bekeken.

http://www.or-live.com/childrenshospitalboston/1740/


maart 2007:  

Nieuwe activiteiten van Stichting Eigen Gezicht

Voorlichtings-/zelfhulpboekje ‘Mijn kind ziet er anders uit’

Stichting Eigen Gezicht geeft ook een aantal zelfhulpboekjes uit. Het eerste boekje is inmiddels verschenen onder de titel: ‘Mijn kind ziet er anders uit’. Deze handleiding geeft aan ouders van kinderen met een gezichtsafwijking praktische tips in het omgaan met reacties van de omgeving op het uiterlijk van het kind en in het zoeken naar voor het kind geschikte medische hulp.

Het leert de ouders ondermeer hoe om te gaan met wat hun kind overkomen is en helpt de ouders bij het verkrijgen van meer informatie over de aandoening en behandeling van hun kind. Het boekje geeft tips aan ouders om zichzelf en hun kind beter te ondersteunen. Het laat zien hoe de ouders op diverse manieren kunnen reageren op het staren en de opmerkingen van anderen en hoe zij hun kind kunnen ondersteunen in z’n reacties op anderen. Ook wordt ingegaan wat de ouders kunnen doen in de contacten met de school, wanneer en hoe in te grijpen als hun kind wordt gepest en hoe zij de onafhankelijkheid van hun kind kunnen stimuleren.

Wilt u zo’n boekje aanvragen dan kunt u bellen naar Stichting Eigen Gezicht: 034 3500191 of mailen naar info@eigengezicht.nl

Kijk ook op de website www.eigengezicht.nl voor verdere informatie.

Training ‘Leven met een eigen gezicht’

Stichting Eigen Gezicht wil de kwaliteit van leven van mensen met een gezichtsafwijking verbeteren en hen helpen sociaal weerbaarder en vaardiger te worden. Hierdoor kunnen zij met meer zelfvertrouwen in het leven staan en een gelukkig en succesvol leven leiden met hun eigen gezicht. Een van de activiteiten die de stichting dit jaar zal organiseren is een tweedaagse introductietraining voor volwassenen met een gezichtsafwijking.

De training is vooral bedoeld voor mensen die het lastig vinden om met reacties op hun afwijkende uiterlijk om te gaan, minder zelfvertrouwen hebben en daardoor situaties vermijden. De deelnemers leren onderzoeken hoe zij over zichzelf denken en leren meer eigenschappen en kwaliteiten van zichzelf te ontdekken. Ook leren zij zichzelf te presenteren, bijvoorbeeld op een feest of bij een sollicitatie. In een groep van maximaal tien personen worden situaties uit het dagelijks leven nagespeeld en wordt er geoefend met nieuwe manieren van reageren. In de week tussen de twee bijeenkomsten kunnen deze manieren alvast geoefend worden en de ervaringen hiermee worden tijdens de tweede bijeenkomst met de andere groepsleden uitgewisseld.

De training wordt gegeven door Bettina Aler (gz psycholoog en cognitief gedragstherapeut) samen met Ellen van der Kooij (psychomotoor therapeut). Samen ontwikkelden zij voor de Nederlandse Brandwonden Stichting een groepstraining voor mensen met littekens door
brandwonden. Voor de doelgroep van Stichting Eigen Gezicht passen zij deze training aan.

De training wordt in twee verschillende maanden van 2007 gegeven. De eerste training zal plaats vinden op twee zaterdagen: 16 en 23 juni 2007. Het is dus de bedoeling dat men voor beide dagen tegelijk inschrijft.  De tweede training zal later in het jaar plaats vinden; de exacte data zijn nog niet bekend.

Aan deze training is een eigen bijdrage van € 15,- per dag verbonden.

Heeft u belangstelling om de trainingsdagen in juni, of later in het jaar, bij te wonen dan kunt u zich per email aanmelden bij info@eigengezicht.nl, of bel naar 034 3500191. Wacht niet te lang met aanmelden, want er is maar voor een beperkt aantal deelnemers plaats.

Handleiding over intimiteit en relaties

Mede naar aanleiding van het programma van SBS6 ‘Liefde op het tweede gezicht’ heeft Stichting Eigen Gezicht een handleiding ’Over intimiteit en relaties’ op haar website gezet. De handleiding is bedoeld voor mensen met een gezichtsafwijking die graag voldoende zelfvertrouwen willen opbouwen om intiem met een ander te durven zijn en een liefdevolle relatie aan te gaan. De handleiding gaat in op de mogelijke problemen die zich hierbij kunnen voordoen. Men krijgt meer inzicht in lastige situaties en men leert nieuwe manieren te ontdekken om hiermee om te gaan. Daarnaast krijgt men praktisch advies over zaken als de eerste ontmoeting, het gesprek aangaan en hoe men zich kan voorbereiden op lichamelijk contact.

De handleiding is te downloaden onder de link http://www.eigengezicht.nl/intimiteit.pdf