OVER DE GROEP

Ontstaan

Oprichting van de groep (Yahoogroep, juni 2004). Tot die tijd was er in het Nederlands op internet bijzonder weinig info over hemangiomen te vinden. We werden een msn-groep (2005) om de vele fotoalbums beter te kunnen plaatsen. Na de opheffing van de msn-groepen (begin 2009) is onze groep te vinden op: www.hemangioomsupportgroep.nl. De afgelopen jaren hebben we honderden leden ontvangen. Er is standaard een groep ouders actief zodat de Hemangioom Support Groep een actieve groep is.
Onze groep is besloten, juist om ouders privacy te bieden. Maar om ouders die op zoek zijn naar informatie toch te laten profiteren van de ervaringen van onze groep zonder meteen lid te worden is in mei 2006 een groot deel van de informatie van onze groep op deze website geplaatst. Deze website is/wordt voortdurend bijgewerkt. Er is sinds 2007 ook een officiele patientenvereniging (www.hevas.eu) opgericht door leden van de Hemangioom Support Groep.

Wat meer over de groep 

De kracht van de groep zijn wij niet alleen, maar vooral ook alle actieve leden en leden die hun verhaal doen. Geen ouder staat daardoor alleen in zijn of haar zorgen. Iedereen is welkom of uw kindje nu een heel klein of een groot hemangioom heeft.

Op onze groep zitten behoorlijk veel ouders van kleine pechvogeltjes bijeen waar het hemangioom problemen veroorzaakt. Hemangiomen die het zicht belemmeren, zich in de lever hebben gevestigd of (ernstig) misvormend zijn. Sommige hemangiomen zitten op andere plaatsen maar kunnen ook daar complicaties geven zoals ontstekingen en wonden. Soms is een behandeling echt noodzakelijk maar bij andere hemangiomen is 'afwachten tot het verdwijnt' onder begeleiding van een kundig arts in feite ook een 'behandelmethode'. Onze groep zit dus niet vol met 'gemiddelde' hemangiomen maar vooral met de 'ernstige categorie' hemangiomen. Vanzelfsprekend zijn de ouders van kinderen met kleinere hemangiomen evenzeer welkom en is er ook begrip voor hun zorgen.

Geen standpunt over behandeling  

Belangrijk is dat wij op de Hemangioom Support Groep geen standpunt innemen over de behandeling. Net als onder de hemangiomenspecialisten zelf zijn er onder ouders verschillende visies. Er zijn ouders die – ook bij hele grote hemangiomen – willen afwachten en er zijn ouders die een wat proactievere benadering voorstaan en artsen zoeken die die mening delen. Voor al die visies is ruimte en onderling is er respect voor de keuzes. Iedereen doet wat hij of zij denkt dat in het belang is van het specifieke hemangioom van zijn/haar kind. Zolang er onder specialisten op het gebied van vasculaire afwijkingen discussies zijn, zijn die er daarmee ook bij ouders.

Hoewel vele leden actuele kennis hebben van de behandelmethoden van hemangiomen zijn wij geen artsen en kan deze groep dan ook niet dienen als vervanging voor medische hulp. Raadpleeg altijd een arts als u zich zorgen maakt over plekjes en/of het hemangioom van uw kind.

Augustus 2009

De groepsmanagers